Alzheimer : le prix de la dépendance

Par Kenza El Mdaghri

La maladie d’Alzheimer constitue la forme la plus courante de démence. Elle altère la mémoire, le raisonnement, le langage, le comportement et la capacité à accomplir les gestes ordinaires. Avec son évolution, la personne peut éprouver des difficultés à se laver, s’habiller, manger, prendre ses médicaments ou se déplacer. Des épisodes de désorientation, d’errance, d’agitation, de troubles du sommeil ou d’agressivité peuvent également apparaître. La surveillance devient alors continue, parfois le jour comme la nuit.

Cette évolution transforme progressivement un conjoint, un enfant ou un frère en aidant. Le proche doit organiser les consultations, contrôler les traitements, prévenir les chutes, sécuriser les accès, accompagner la toilette et surveiller les sorties. Il doit aussi apprendre à répondre aux refus, aux angoisses et aux changements de comportement. L’affection reste indispensable, mais elle ne remplace ni la formation ni le soutien professionnel.

L’épuisement apparaît lorsque cette responsabilité repose durablement sur une seule personne. Les nuits interrompues, la vigilance permanente et l’impossibilité de quitter le domicile finissent par affecter la santé de l’aidant, son activité professionnelle et ses relations sociales. Les femmes assument encore une grande part de cette charge familiale. À l’échelle mondiale, elles fournissent environ 70 % des heures de soins consacrées aux personnes vivant avec une démence.

Au Maroc, cette prise en charge demeure principalement familiale. Les services de neurologie assurent le diagnostic et le suivi médical, tandis que certaines associations proposent une orientation, une écoute psychologique et des activités adaptées. Mais entre la consultation hospitalière et la dépendance avancée à domicile, le parcours reste difficile à identifier. Les familles ne savent pas toujours vers quel professionnel se tourner, comment aménager le logement ou comment trouver une personne réellement formée aux maladies neurodégénératives.

Une aide-ménagère, même attentive, ne possède pas nécessairement les compétences requises pour accompagner un malade atteint d’Alzheimer. Il faut savoir prévenir une fugue, réagir à une crise d’agitation, respecter les habitudes du patient, préserver ses capacités restantes et éviter les gestes susceptibles d’accroître son anxiété. La professionnalisation de l’aide à domicile devient ainsi une composante centrale de la prise en charge.

À Kénitra, l’Association Noor Maladie d’Alzheimer travaille depuis 2014 avec les malades, leurs familles et les aidants. Elle commence par écouter les proches, identifier leurs besoins et les orienter vers des neurologues, des psychologues, des kinésithérapeutes ou d’autres professionnels. Elle organise également des activités physiques, culturelles et de musicothérapie, tout en apportant, selon ses moyens, des médicaments, des protections pour adultes, des vêtements et des produits de première nécessité aux familles en situation de précarité.

Depuis 2016, l’association mène avec l’Entraide nationale une formation gratuite destinée aux auxiliaires de vie spécialisés dans l’accompagnement des personnes atteintes d’Alzheimer et d’autres maladies neurodégénératives. Une dizaine de promotions auraient déjà été formées, à raison d’environ 20 auxiliaires par an. Cet effort répond à un besoin concret, mais son échelle reste limitée face à l’augmentation prévisible du nombre de personnes dépendantes.

L’association porte désormais un projet de centre d’accueil de jour à Kénitra. Le principe consiste à recevoir les malades pendant quelques heures dans un environnement sécurisé, avec des activités adaptées et un accompagnement professionnel. La famille peut alors travailler, accomplir ses démarches ou simplement se reposer. Ce type de structure ne remplace pas le domicile. Il offre un relais entre l’hôpital, la famille et l’aide professionnelle.

La reconnaissance d’utilité publique de l’association demeure en cours. Cette situation illustre une difficulté plus générale. Une part importante de l’accompagnement repose sur des structures associatives qui vivent de dons, de partenariats et du bénévolat, alors qu’elles remplissent des fonctions qui touchent directement à la santé publique, à la dépendance et à la protection sociale.

Le coût constitue l’autre grande difficulté. Les médicaments et les consultations ne représentent qu’une partie des dépenses. À mesure que l’autonomie diminue, la famille doit financer des protections, du matériel, des séances de rééducation, l’adaptation de la salle de bain, la sécurisation du logement et surtout une présence humaine. Lorsque le malade ne peut plus rester seul, l’intervention d’une auxiliaire plusieurs heures par jour devient nécessaire. Dans les situations avancées, une surveillance de jour et de nuit peut être indispensable.

La facture peut alors atteindre plusieurs milliers de dirhams par mois. Elle varie selon le niveau de dépendance, le nombre d’heures d’assistance et les besoins médicaux. Pour les ménages modestes, cette dépense est difficilement supportable. Certains proches réduisent leur activité professionnelle ou quittent leur emploi pour assurer eux-mêmes la prise en charge. Le coût économique ne disparaît pas pour autant. Il est déplacé vers la famille sous la forme d’une perte de revenus, d’un épuisement durable et d’un renoncement à certaines dépenses.

Alzheimer devient ainsi un facteur d’inégalité. Les familles disposant de revenus suffisants peuvent organiser une présence à domicile, consulter plusieurs spécialistes ou solliciter des établissements privés. Les autres doivent répartir la surveillance entre les proches, improviser des solutions et solliciter les associations. Une même maladie produit alors des conditions d’accompagnement très différentes selon les ressources du foyer et la ville de résidence.

Cette question va prendre de l’ampleur avec le vieillissement démographique. En 2024, le Maroc comptait 5,027 millions de personnes âgées de 60 ans et plus, soit 13,8 % de la population. Leur nombre était de 3,168 millions en 2014. Il a donc progressé de 58,7 % en 10 ans. À l’horizon 2050, cette population devrait approcher 10 millions de personnes et représenter 22,9 % des habitants. Le rapport entre les personnes âgées et la population en âge de travailler augmenterait également, exerçant une pression croissante sur les familles, les services sanitaires et la protection sociale.

Le Maroc ne dispose toujours pas d’un registre national actualisé permettant de mesurer précisément le nombre de personnes vivant avec Alzheimer, leur degré de dépendance, leur répartition territoriale et leurs besoins. Une estimation d’environ 100.000 cas a été largement reprise ces dernières années, mais elle ne remplace pas une surveillance épidémiologique régulière. Sans données consolidées, il devient difficile de planifier le nombre de consultations mémoire, d’unités spécialisées, de centres de jour et d’auxiliaires nécessaires.

Les politiques consacrées aux personnes âgées ont pourtant été engagées depuis plusieurs années. Un projet de stratégie nationale a été élaboré en 2009, sans avoir été validé sous la forme opérationnelle initialement annoncée. Le Programme national intégré pour la promotion de la situation des personnes âgées 2021-2030 a ensuite fixé 15 objectifs stratégiques et 122 mesures portant notamment sur la protection sociale, l’environnement de vie, la participation et la coordination institutionnelle.

L’existence de ce programme constitue une base, mais Alzheimer exige un parcours beaucoup plus précis. Après le diagnostic, une famille devrait pouvoir identifier un référent, recevoir une formation aux gestes quotidiens, accéder à une évaluation du domicile, trouver une auxiliaire qualifiée et bénéficier de solutions de répit. Le financement de l’aide humaine devrait également être distingué du remboursement des soins médicaux. Une maladie de la dépendance ne peut être prise en charge uniquement par les consultations et les médicaments.

La création de centres d’accueil de jour dans plusieurs régions répondrait à une partie de cette urgence. Ces structures pourraient proposer une stimulation cognitive, une activité physique, un suivi nutritionnel et un accompagnement social, tout en préservant quelques heures de disponibilité pour les proches. Elles permettraient également de repérer les situations d’épuisement, de maltraitance involontaire ou de grande précarité avant qu’elles ne deviennent critiques.

La recherche ouvre parallèlement de nouvelles perspectives. Le professeur marocain Allal Boutajangout, chercheur à la Faculté de médecine Grossman de l’Université de New York, a participé à des travaux publiés en 2026 sur plusieurs biomarqueurs présents dans le plasma. Leur association avec les dépôts cérébraux d’amyloïde et de protéine tau pourrait faciliter l’identification des premiers stades de la maladie et le suivi de son évolution. Cette piste ne signifie pas qu’un simple test sanguin est déjà disponible pour un dépistage généralisé au Maroc. Elle confirme cependant que le diagnostic tend à devenir plus précoce et moins dépendant d’examens lourds.

Diagnostiquer plus tôt n’aura de portée réelle que si un accompagnement accessible suit l’annonce de la maladie. Informer une famille plusieurs années en amont peut lui permettre d’organiser le logement, les soins, les ressources financières et les décisions futures. Mais un diagnostic sans relais risque de laisser les proches face aux mêmes difficultés, simplement identifiées plus tôt.

La question centrale dépasse donc la sensibilisation organisée autour du 21 septembre. Elle concerne la capacité du système de santé et de la protection sociale à accompagner une dépendance longue, évolutive et coûteuse. Les familles assurent aujourd’hui l’essentiel de cette responsabilité. Elles ont besoin de professionnels formés, de centres de jour, d’aides financières, de données fiables et d’un parcours lisible. La progression du vieillissement rend désormais cette organisation indispensable.

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